Hendrik-Sjoerd over verborgen mantelzorg

“Je ziet het niet meteen, maar het is er wel”

Hendrik-Sjoerd is mantelzorger. Hij zorgt voor zijn oudste dochter Jildou (5), die autisme heeft. “Soms zeggen mensen: hoezo ben je mantelzorger? Er is toch niks mis met haar? Op het eerste gezicht merk je ook niks aan Jildou. Maar achter de schermen vraagt ze wel degelijk extra aandacht. Als mantelzorg meer verborgen is, duurt het even voordat mensen het begrijpen. Je ziet het misschien niet meteen, maar het is er wel.”

“Soms lijkt het wel alsof mantelzorgen taboe is, dat het alleen telt als het duidelijk zichtbaar is,” vertelt de vader van twee jonge dochters. “De meeste mensen denken bij mantelzorg aan het verzorgen van een oudere. Of aan iemand in een rolstoel. En dan denk je bij jezelf soms: stellen we ons niet aan? Maar mantelzorgen is veel breder. Het kan ook dat je een achter de schermen mantelzorger bent voor je eigen kind. Dat betekent zorgen, begeleiden en gewoon doen wat er nodig is. Maar achter dat gewone schuilt iets wat je niet altijd ziet. Extra verantwoordelijkheid, aandacht en energie.”

Niet op een voetstuk

Niet dat Hendrik-Sjoerd zichzelf als mantelzorger op een voetstuk wil plaatsen. “Het was niet onze keuze om mantelzorger te worden. Ik voel me in de eerste plaats vader van mijn twee dochters. Je groeit erin, en mijn vrouw en ik doen wat nodig is. Het hoort bij de opvoeding.” Die opvoeding vraagt wel iets meer dan bij veel andere gezinnen. “De zorg is heel divers. We bereiden Jildou goed op de dag voor en helpen bij dagelijkse dingen. Zoals aankleden en douchen, maar ook bij driftbuien en emoties. Ook in de omgang met haar jongere zusje heeft ze extra sturing nodig.” 

Ingewikkeld

“Je bent voortdurend bezig met Jildou voorbereiden,” vertelt Hendrik-Sjoerd. “Wat gaan we vandaag doen? Wat kan ze verwachten? Hoe zorgen we dat ze niet ontregeld raakt?” Spontaan ergens heen gaan is lastig. Een dagje dierentuin is meer dan alleen een kaartje kopen en gaan. We kijken eerst dierenfoto’s en we nemen met behulp van pictogrammen op een magneetbord de dag door.” Een oppas regelen zorgt voor veel spanning, net als de vakantie. “We laten ruim tevoren zien waar we heen gaan. Dat voorkomt onrust. We doen dezelfde dingen als andere gezinnen, maar het kost ons veel meer voorbereiding.”

Het is soms knokken

Vergelijken met anderen doet Hendrik-Sjoerd liever niet: “Ieder huisje heeft z’n kruisje.” Maar het is helder dat de zorg voor Jildou echt iets extra’s vraagt. “Natuurlijk lopen we tegen onze grenzen aan. Het is soms knokken en we zitten echt wel eens uitgeblust op de bank. Maar we weten niet beter.” Gelukkig staat het gezin er niet alleen voor. “Jildou krijgt ook thuisbehandeling en mijn schoonmoeder helpt twee dagen per week. En via stichting Buurtgezinnen gaat ze elke twee weken een middag naar een gastgezin. Zonder die hulp zouden we het uiteindelijk ook wel redden, maar het haalt wel druk van de ketel.”

Positief daglicht

Hendrik-Sjoerd vermoedt dat veel ouders met een vergelijkbare zorgvraag minder snel aan de bel trekken. “Misschien juist omdat het niet zichtbaar is. Je denkt al snel: stellen we ons niet aan? Maar dat is niet zo. De extra zorg en inzet zijn er wel degelijk.” Mantelzorg hoeft volgens Hendrik-Sjoerd dan ook geen beladen etiket te zijn, maar mag van hem in een positief daglicht staan. “Mantelzorg kan ook gewoon liefde en betrokkenheid zijn, maar met wat extra inspanning.”