Mantelzorger Jacintha zorgt voor haar zoon Koen

 “Je groeit er in, zonder dat je het door hebt”

Voor Jacintha begon mantelzorg niet met een label krijgen, maar met moeder zijn. Met ontdekken dat haar zoon Koen anders was. En met zoeken naar de beste manier om hem te helpen. “Ik had eerst totaal geen idee dat ik mantelzorger ben,” zegt Jacintha. “Het zorgen voor Koen overkwam ons gezin. Je groeit er gewoon in, zonder dat je het door hebt.”

Drie jaar geleden kreeg Koen zijn diagnose: autisme en een achterstand in zijn ontwikkeling. Al veel eerder merkten Jacintha en haar man dat Koen anders was, en dat hij achterbleef in zijn ontwikkeling. “In het begin was het vooral zoeken hoe we Koen konden helpen,” vertelt Jacintha. Vooral toen we nog geen diagnose hadden, toen wist ik niet waar we moesten beginnen. Welk onderwijs past bij hem, en welke opvang? Wie heeft er verstand van autisme? Dat soort dingen. Het kostte veel energie om alles uit te zoeken.”

Leven ingericht op zorg

Inmiddels gaat Koen naar speciaal onderwijs en twee keer per week naar een gespecialiseerde kinderopvang. Het leven van Jacintha en haar gezin is volledig ingericht op de zorg voor Koen. “Je kunt minder doen dan je normaal gesproken zou willen, dat is wel eens frustrerend,” zegt Jacintha eerlijk. Mijn man en ik werken parttime, dan is er altijd iemand thuis. En familie en vrienden springen bij waar dat kan. Ook mijn oudste zoon Bowe, hij is elf, staat graag voor zijn broertje klaar.”

Het eerste besef

Toen Jacintha vorig jaar bij de gemeente een tandem aanvroeg, omdat Koen niet zelfstandig kan fietsen, besefte ze voor het eerst dat ze mantelzorger is. “Lyan Bergsma, de mantelzorgconsulent van de gemeente, zag mijn aanvraag en belde me op. Ze zei dat ik eigenlijk mantelzorger ben en vroeg of ze ons ergens mee kon helpen.  Ik was verrast en dacht ja, dat is ook eigenlijk zo, ik ben mantelzorger.” Sindsdien merkt Jacintha dat mantelzorgen meer is dan iets wat je gewoon doet. Het wordt erkend als een volwaardige taak. “Als werkende mantelzorger heb je bijvoorbeeld bepaalde rechten. Je kunt vrij vragen voor afspraken met zorgprofessionals, zonder dat het je vakantiedagen kost. Dat wist ik helemaal niet.”

De zorg kost extra veel tijd

Mantelzorgen is intensief, ervaart Jacintha. “Je moet Koen zien als een jongetje van tweeënhalf in het lichaam van een kind van negen. Je begrijpt dat hij niet alleen kan blijven, dus we zorgen ervoor dat we er constant voor Koen zijn.” De zorg voor Koen kost extra veel tijd. Hij heeft bij alles hulp nodig, zoals bij eten en met aankleden. Jacintha: “Ook al heb je ‘s ochtends nog zoveel haast om de deur uit te gaan, eerst moet je zorgen dat Koen klaar is voor de dag. Pas dan kun je zelf weer door. Dat betekent geduld hebben en zorgvuldig plannen.”  

Je krijgt er ook energie van

Zelfstandig een sociaal leven opbouwen zit er voor Koen niet in. Jacintha: “Als Koen ergens naartoe gaat, komen wij altijd mee. We zitten bijvoorbeeld al vier jaar op zwemles, en gaan dan zelf mee het water in. Het is een kwestie van verdelen, wie doet wat en wie gaat waarheen.” Hoewel de zorg voor Koen een constante verantwoordelijkheid vraagt, haalt ze er ook heel veel energie uit. “Koen is een hartstikke vrolijke jongen, tekent veel en leeft lekker in zijn eigen wereldje. Als hij gelukkig is ben ik dat ook!”